Prenosimo njihovo saopštenje u celosti:
Multipla skleroza (MS) je autoimuna, neurodegenerativna bolest centralnog nervnog sistema koja pogađa mlađu populaciju uzrasta od 20 do 40 godina. To je period života kada ljudi završavaju škole, zapošljavaju se i osnivaju porodicu. Sve ove bitne korake u životu preti da uzdrma ova bolest koja je vodeći uzrok invalidnosti u mladoj populaciji. Ukoliko se neko razboli sa 20 godina i ne leči se, sa 40 godina već hoda uz pomoć štapa. Sa pedeset godina, najčešće završava u invalidskim kolicima. Takav scenario je veliki udarac za mlade osobe koje se nalaze u najproduktivnijem delu života.
Do pre samo 25 godina, nije postojao nijedan lek za multiplu sklerozu. Oboleli, njihova porodica i lekari mogli su samo da posmatraju kako bolest napreduje i smanjuje kvalitet života i vodi u invalidnost. Međutim, u poslednjih dvadesetak godina, najveći napredak u neurologiji vezan je upravo za lečenje multiple skleroze. Danas postoji 14 registrovanih originalnih lekova koji značajno menjaju tok bolesti i omogućavaju aktivan život. MS je sada bolest koja u velikoj meri može da se drži pod kontrolom. Medicina je drastično izmenila ishod multiple skleroze.
Sa druge strane, u Srbiji terapija nije dostupna za 90% obolelih. Dalje, onim retkima koji primaju terapiju dostupni su samo lekovi za početne, blaže forme multiple skleroze. Nema visoko efikasnih lekova za aktivne i agresivne forme bolesti. U mnogim zemljama u regionu stanje je značajno bolje- postoji veći izbor lekova i značajno više pacijenata se leči. Mi pokušavamo da promenimo ovu situaciju, da skrenemo pažnju da postoje ovi mladi ljudi koji nemaju priliku na terapiju kao drugi bolesnici, kao i da terapija menja život.
U tu svrhu je osnovana MS platforma Srbije i njen ogranak MS platforma mladih. U pitanju je organizacija koju je osnovala grupa mladih ljudi sa ciljem da terapija bude dostupna svima. Napravili smo sajt (www.msplatformasrbije.rs) i kreirali profile na društvenim mrežama: instagramu, tviteru i fejsbuku. Takođe nas je moguće kontaktirati i preko imejl adrese: msplatforma@gmail.com. Cilj nam je da uspostavimo saradnju sa drugim organizacijama i institucijama, kako bismo zajedno zaustavili multiplu sklerozu u našoj zemlji. Pozivamo državu, udruženja, javnost, lekare i medije da nam pomognu u tome!
MS platforma mladih
MS platforma Srbije